tag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post8730488017621591958..comments2023-07-29T16:07:25.949+02:00Comments on El erizo y el zorro: JUANMA Y LA ENFERMEDAD DE ALEXANDERJose Antonio Garridohttp://www.blogger.com/profile/06497526258144408571noreply@blogger.comBlogger11125tag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-73308249698643372722015-07-14T22:47:36.407+02:002015-07-14T22:47:36.407+02:00hola quisiera si es posible que me pasen el mail d...hola quisiera si es posible que me pasen el mail de toñy la mama de juanma ya que tengo a mi hija con la.misma enfermedad y quiero hablar con ella. soy de argentina muchas graciaslarahttps://www.blogger.com/profile/04373115239459815788noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-6398040145658455082010-04-18T16:43:42.556+02:002010-04-18T16:43:42.556+02:00hola juan manuel tengo un niño con la enfermedad d...hola juan manuel tengo un niño con la enfermedad de alexander y le abansa cada ves mas pero le echamos muchas ganas y el tambien se llama juan carlos tiene 4años y 6meses te deseo lo mejor para ti como se lo deseo a mi hijo saludos.danielanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-41581283210571658252009-10-10T21:34:04.013+02:002009-10-10T21:34:04.013+02:00hola mis vecinos tienen tres y cuatro años y prese...hola mis vecinos tienen tres y cuatro años y presentan la enfermedad, es deprimente ver como estos niños decaen...solicito mas informacion sobre el tratamiento.. comunicarse a leidyd5@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-91009054682032655802009-05-07T08:28:00.000+02:002009-05-07T08:28:00.000+02:00Charo, suscribo todo lo que dices. La posibilidad ...Charo, suscribo todo lo que dices. La posibilidad de trabajar en el extranjero debería ser sólo una opción para seguir formándote, no un paso ineludible para poder trabajar.<br /><br />Un abrazoJose Antonio Garridohttps://www.blogger.com/profile/06497526258144408571noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-64189191562177493962009-05-05T15:11:00.000+02:002009-05-05T15:11:00.000+02:00Todos deberíamos darnos cuenta de que hoy es Juanm...Todos deberíamos darnos cuenta de que hoy es Juanma pero mañana puede ser cualquiera de nosotros o de nuestros hijos con esa enfermedad o con otra tanto omás rara que esta. En lugar de construir edificios imposibles o subvencionar cosas absurdas porqué no dedican un poco mas a la investigación empezando por hacer algo para que nuestros investigadores no tengan que irse fuera de España para poder desarrollar su labor.Charonoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-10341351740036965342008-10-15T20:50:00.000+02:002008-10-15T20:50:00.000+02:00hOLA Juanma:Mi hijo falleció de esta enfermedad ha...hOLA Juanma:<BR/><BR/>Mi hijo falleció de esta enfermedad hace ahora 9 años. No tuvo ningún síntoma y la primera manifestación fue la muerte. Le diagnosticaron en la autopsia y desde entonces hemos estado en contacto con el doctor Messing, enviandole material genético para su estudio. Desde aquí quiero darle apoyo a esa madre y a Juanma y confio en que entre todos logremos encontrar le nocesarioAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-78287601724782703232008-08-14T11:06:00.000+02:002008-08-14T11:06:00.000+02:00Nayla, puede que tengas razón. Estoy contigo. Lo q...Nayla, puede que tengas razón. Estoy contigo. Lo que pasa es que a cada uno nos duele precisamente lo que nos toca más cerca y la política es -o debe ser- equidistante a todos. De todas formas, yo también exijo a nuestros responsables más implicación, y no hablo sólo a dinero. Un abrazo.<BR/><BR/>Anónimo, aplaudo la iniciativa de tu empresa. Espero que otras muchas tomen nota. Un abrazo.Jose Antonio Garridohttps://www.blogger.com/profile/06497526258144408571noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-29742842138159766652008-07-30T11:44:00.000+02:002008-07-30T11:44:00.000+02:00Desde mi empresa nos estamos moviendo y por cada d...Desde mi empresa nos estamos moviendo y por cada donativo que haga cada empleado la empresa aportará la misma cantidad. Que corra la voz y esto sea un buén ejemplo de como colaborar con una familia desesperada... <BR/>Nuestro más sincero apoyo para todo el que desgraciadamente se encuentre en una situación similar.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-22803363428150049032008-07-25T12:03:00.000+02:002008-07-25T12:03:00.000+02:00Hola Jose Antonio, es cierto que Juanma padece la ...Hola Jose Antonio, <BR/>es cierto que Juanma padece la enfermedad de Alexander. Y que hay un movimiento social solidario. Pero que hace el estado español para ayudar a Juanma? Que hace el gobierno para echar una mano a sus ciudadanos?<BR/>Si son 3 niños españoles que padecen esta enfermedad, y que el Doctor Messing tiene un 1% de encontrar la solución a esta enfermedad, me parece que el estado, el gobierno, los ayuntamientos, las comunidades autónomas, deberían volcarse en la ayuda de Juanma y de los otros 2 niños. Pero no hay nada que viene de esta parte. Todo vien del privado. Donde y en que va el dinero público?<BR/>NaylaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-1245435598024322982008-03-24T19:51:00.000+01:002008-03-24T19:51:00.000+01:00Alex, celebro tu visita a este blog y comparto tu ...Alex, celebro tu visita a este blog y comparto tu esperanza.Jose Antonio Garridohttps://www.blogger.com/profile/06497526258144408571noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1102349091116128386.post-16214460994516438172008-03-19T14:22:00.000+01:002008-03-19T14:22:00.000+01:00Esperemos que el movimiento social que se ha puest...Esperemos que el movimiento social que se ha puesto en marcha en favor de Juanma sirva para que este niño viva muchos años, y de paso, para apoyar la investigación de esta enfermedad.<BR/><BR/>Un saludo.Alexhttps://www.blogger.com/profile/17055183469685140309noreply@blogger.com